BRCA1 geniyle yaşamanın en zor kısmı.
Gencim ve son derece sağlıklıyım ama nihayet hastalanacağım günü bekliyorum. Koronavirüs salgını nedeniyle birçoğumuz evlerimize kapanmışken, dünya şu anda kolektif bir bekleme dönemini paylaşıyormuş gibi hissediyor olabilir. Ancak ben bir virüsün beni hasta etmesini beklemiyorum.
Bir kitle bulmayı bekliyorum. Test sonuçlarımı bekliyorum. Göğüslerimin alınmasını seçmeyi bekliyorum. Rahmimin ve yumurtalıklarımın ameliyatla vücudumdan koparılmasını bekliyorum. İlaçlarımı bekliyorum. Doktorumu bekliyorum. Beklediğim şeylerin sayısı uzayıp gidiyor. Öyle bir noktaya geldim ki, belki de beni hiç ele geçirmeyecek olan bir hastalığı beklemek için harcadığım zamanın hayatımı ele geçirdiğini fark ettim.
Bekleyişim, bedenimin kansere ne kadar yatkın olduğunun farkına varmamı sağladı. Elbette bu bir sürpriz değildi. Gençken annemin meme kanseri teşhis ve tedavisini izledim. Küçük kız kardeşim bile 22 yaşında profilaktik çift mastektomi geçirdi. Meme kanseri ailemde hem gerçek hem de mecazi izler bıraktı.
18 yaşıma girdiğimde, test yaptırmaktan başka seçeneğim yokmuş gibi hissettim. Annem genetik teşhisini meme kanseri tedavisi sırasında almıştı ve doktorum bana mutasyonun ebeveynlerden birine geçme ihtimalinin yüzde 50 olduğunu söyledi. Dolayısıyla, mutasyonun kaç kopyasının kalıtsal olduğuna bakılmaksızın bireyin kanser geliştirme yeteneği üzerinde etkisi olduğu bilindiğinden, "üzülmektense güvende olmak daha iyi" gibi görünüyordu. Bu süre zarfında, yabancılar ve arkadaşlarım bana "bilmek daha iyidir"; "hazırlıklı olmak daha iyidir" diyorlardı. Bilmenin getireceği sonuçlar hakkında hiç konuşulmadı. Hiç kimse beni yasalar, mahremiyet veya sağlık sigortası ile ilgili konular hakkında bilgilendirmedi.
Mutasyonumun teşhis edilmesinden kısa bir süre sonra, bunun hayatımın farklı yönlerinde kendini nasıl ifade etmeye başladığını fark etmeye başladım. Jinekoloğumla başlangıçta yeterince garip olan konuşmalarım artık henüz var olmayan kanserim hakkında uzun tartışmalardan oluşuyordu. Hormonal doğum kontrolünü ne zaman bırakmamın en iyisi olacağı, ne zaman yıllık mamografi ve MR çektirmeye başlayacağım ve ne zaman iki taraflı profilaktik mastektomi geçireceğim konusunda bir zaman çizelgesi verildi. Üreme geleceğim hakkında ileriyi düşünmem gerektiği ve menopoz yaşına gelmeden çok önce yumurtalıklarımın ve rahmimin alınması için gönüllü bir histerektomi geçirmemin tavsiye edileceği söylendi.
Dürüst olmak gerekirse, 18 yaşındayken geleceğe bu kadar uzaktan bakmak zordu ve hala da kolay değil. Vücudumda meydana gelen herhangi bir değişiklik hakkında sürekli bir paranoya ile yaşıyorum. Herhangi bir anormal regl dönemi ya da göğüslerimdeki tuhaf his beni doğrudan doktoruma gönderiyor ve zaman alıcı, fiziksel ve duygusal olarak invaziv ve maliyetli bir dizi takip ve test yaptırmamı gerektiriyor. Ancak üreme sağlığım konusunda son derece şanslıydım. Her ne kadar tampon reklamlarında tasvir edilen beyaz pantolonlar içinde sihirli bir dönüş olmasa da, sağlıklıydım. Ancak sağlıklı olduğum sürece, sağlıklı olmayacağım günü de bekliyor olacağım.
Angelina Jolie'nin 2013 yılında New York Times gazetesinde profilaktik çift mastektomi yaptırma kararıyla ilgili köşe yazısının yayınlanmasından bu yana, ailelerinin tıbbi geçmişlerini araştıran ve genetik test seçeneklerine yönelen kadınlarla ilgili daha fazla hikaye ortaya çıkmaya başladı. Jolie kararının zamanlaması ve yayınlanması konusunda eleştirilse de -ünlü bir kişi olarak ayrıcalıklı konumu ve önleyici ameliyatını sağlığının kontrolünü geri almak olarak çerçeveleme şekli nedeniyle tepkilerle karşılaştı- yaşadığı deneyim, bekleyerek geçirilen bu zamanla nasıl başa çıkılacağı konusunda önemli bir tartışmayı gündeme getirdi.
Profilaktik çift mastektomi, yaşamımın bir noktasında meme kanserine yakalanma riskimi azaltacak olsa da, genetik mutasyonumu tedavi etmeyecek ve bekleyişimi sona erdirmeyecektir. BRCA1 mutasyonuna sahip olmak sadece göğüslerimde kanser oluşmasıyla ilgili değil. Meme kanseri ve yumurtalık kanserine ek olarak, bu mutasyona sahip olmak, fallop tüplerimde, peritonumda (diğer adıyla karnı kaplayan doku) ve pankreasımda kanser gelişme riskimin arttığı anlamına gelir.
Ayrıca, önleyici ameliyatlar hafife alınacak bir şey değildir. Potansiyel komplikasyonları, fizyolojik sonuçları vardır ve büyük psikolojik ve sosyal travmalara neden olabilirler. Ayrıca son derece pahalıdırlar. Ameliyatın maliyeti, bir gece hastanede yatmanın bedeli, ağrı kesiciler, drenler, transfüzyonlar ve anestezikler arasında, ödenmesi gereken çok fazla para vardır. Amerika Birleşik Devletleri'nde bilateral mastektominin ortalama kümülatif maliyetinin sigortasız olarak yaklaşık 45.429 dolar olduğu tahmin edilmektedir.
Maliyet konusunu gündeme getirmemin nedeni, 2008 tarihli mevcut Genetik Bilgi Ayrımcılığı Yasası'nın (GINA) benim gibi bireyleri - mutasyon testi pozitif çıkan biri olarak - yalnızca belirti göstermedikleri sürece sigorta şirketleri tarafından ayrımcılığa uğramaktan korumasıdır. Genetik mutasyonumun semptomlarını geliştirdiğim anda, ayrımcılığa uğramama haklarım artık GINA kapsamında korunmuyor. Bu durum, nihayetinde hastalandığımda sigorta şirketlerinin ayrımcılığına maruz kalma riskinden kaçınmak için semptomlar ortaya çıkmadan önce önleyici tıbbi prosedürlerden geçmem konusunda üzerimde yasal bir baskı oluşturuyor.
Eğer bu kulağa GATTACA filminden bir sahne gibi gelmeye başladıysa, bunun nedeni Amerikan sağlık hizmetlerinin gerçekliğinin o kadar da uzak olmamasıdır. Şu anda ABD'de beni ve haklarımı koruyan tek şey, sağlık sigortası şirketlerinin önceden var olan koşullara karşı ayrımcılık yapmasını yasaklayan Uygun Bakım Yasası (ACA). ACA'yı ortadan kaldırmak birçok politikacı için en önemli önceliklerden biri gibi göründüğünden, sağlık sigortası haklarım sorgulanmadan önce sağlık sigortamı en iyi şekilde kullanmak için kullanıp kullanmamam gerektiğini merak ediyorum.
Önleyici cerrahi prosedürlerle kendimi parçalamalı mıyım? Cerrahı kasabım mı yapmalıyım? Her zaman göğüslerimden başlamalarını sağlayabilirim. Hayatım tam anlamıyla onlara bağlı değil. Hatta onları şu anda sahip olduklarımdan daha iyi olan sahte olanlarla değiştirebilirim. Porno yıldızı memelerinden mükemmel derecede diri ve simetrik olanlara kadar, bu benim için hayalini kurduğum tüm kozmetik iyileştirmeleri yapabilmem için en büyük fırsat.
Cerrah daha sonra tüm üreme organlarım yok olana kadar neşterle aşağı doğru çalışabilir. Hamile kalamadan ve kendi sağlık komplikasyonları olan erken menopoza girmeden yaşamak zorunda kalacağım. Ama iyi tarafından bakarsak, doğum kontrolü için para ödemem gerekmeyecek ve bir daha asla pantolonumu mahvetmeyeceğimi bilerek regl lekeli iç çamaşırlarımı atabilirim. Yumurtalıklarım ve fallop tüplerim olmadan da hayatta kalabilirim. Sigortam prosedürleri karşıladığı sürece, hayatta kalmak için gereken bedeli karşılayabileceğim.
Peki ama onsuz yaşayamayacağım organlarımdan birinde kansere yakalanıp hastalandığımda ne olacak? Pankreasımı önleyici olarak aldıramam. Genetik mutasyonum yalnızca önceden var olan durumum değil, aynı zamanda varoluşumun da koşuludur. Eşsiz bireysel genomum olmasaydı bugün olduğum kişi olamazdım ve bunu değiştiremem ve değiştirmek de istemem. Hasta olmayı bekleyen biri olarak, belirsiz geleceğimin sonucunu ve haklarımın korunmasını Amerikan siyasetinin mevcut durumuna bağlamak istemiyorum.
Şu anda 25 yaşındayım. Geçtiğimiz Aralık ayında ikinci mamografimi çektirdim. Radyoloji laboratuvarına girdiğimde hemşireler ve ofis yöneticileri bir hata yaptığımı düşündüler. Belli ki benim yaşımda olan ve kanser olduğuna dair hiçbir belirti ya da semptom göstermeyen bir hastaya hiç mamografi çekmemişlerdi. Görünüşte mükemmel olan sağlığım göz önüne alındığında işlemin gerçekten karşılanacağından emin olmak için sigortamı aramam konusunda beni teşvik ettiler.
Sigortamla telefonda görüşürken, bu mamogramlar önleyici taramalar için olduğu sürece, ödemelerin tamamen sağlayıcım tarafından karşılanacağı söylendi. O zamanlar bu konuyu gündeme getirecek enerjim yoktu, ancak gerçekten kanser olduğum bir dönemde mamografi çektirmem gerekirse ne olacağını merak etmeye başladım. Serbest çalışan biri olarak, sağlık sigortamın şu anda ailem tarafından nasıl karşılandığını ve 26 yaşımdan sonra kendi sigortamı satın almam gerektiğinde bunun benim için ne anlama geleceğini de düşündüm.
Doktorum önleyici kanser taraması için yılda en az bir mamografi ve bir MR çektirmemi tavsiye ettiğinden, bunun bana maliyeti olan binlerce doları cebimden ödemeyi gerçekten göze alamam. Ayrıca kansere yakalanmanın getireceği maliyeti de kesinlikle karşılayamam.
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder